POKALVINNER: Marius Burkovskis Jacobsen er utrolig stolt over å ha sikret seg Kees Verkerks vandrepokal i år. Den deles ut til dysmeli- handikappede barn som har utmerket seg. Nå skal niåringen også være med i en TV-serie om handikap på NRK.Foto: Terje Barø
Snart ser du Marius (9) på TV
TØNSBERG: Marius Burkovskis Jacobsen fra Tønsberg er med i en TV-serie om ulike handikap.
FANTASIFIGURER: Marius elsker å tegne. Her ser vi noen av hans favorittfigurer, som fra venstre er Anne-Marit, Gunnar og Peter. Foto: Terje Barø
Dysmeli
■ Dysmeli er betegnelsen på medfødt mangel/misdannelse på armer og/eller ben.
■ Årlig blir det født 10–12 barn her i landet med diagnosen dysmeli.
■ Det kan være mangler ved en eller begge armer og/eller ett eller begge ben. De delene av arm/ben som finnes, har ofte avvikende form og størrelse.
■ Ved tversgående dysmeli vil alt nedenfor et visst nivå på armen eller benet mangle. Ved langsgående dysmeli vil en eller flere knokler i arm eller ben mangle helt eller delvis.
■ I de fleste tilfellene er årsaken til dysmeli ukjent. Men det finnes noen få former av dysmeli som er arvelige.
Niåringen Marius har dysmeli og en sterkt handikappet høyrehånd (se faktaramme). I høst viser NRK Super en serie om forskjellige handikap.
Innslaget om dysmeli er det mamma og pappa som står for regien av. Ilze Burkovska Jacobsen og Trond Jacobsen er kjente filmskapere, og står bak flere prisbelønte dokumentarer.
– Noe er vanskelig
I det hele tatt prøver jeg å være åpen og fortelle om dysmeli til de som vil høre på, sier Marius, som går i 4. klasse på Byskogen skole.
– Her har jeg masse kamerater og fungerer veldig fint, også fordi jeg ikke føler meg så veldig handikappet. Men noen ting er litt vanskelig, for eksempel å forme leire. Når jeg skal sykle og gjøre endel andre ting, har jeg en håndprotese som jeg setter utenpå den deformerte armen. Og det går veldig fint, understreker Marius, mens han velvillig viser fram den flotte vandrepokalen han nettopp fikk.
Forbilde
– Jeg ble sittende og måpe og var lettere sjokkert da jeg fikk Kees Verkerks vandrepokal.
Årlig arrangerer Norsk Dysmeliforening et sommerseminar for medlemmene. I 1994 ble dette holdt på campingen til den tidligere skøyteløperen Kees Verkerk i Kristiansand. Han ble så imponert over alt det barna fikk til med de handikapene de hadde, og ikke minst hvor aktive og flinke de var.
Som en inspirasjonsfaktor til å stå på videre, tok han like godt en av sine store skøytepokaler og gjorde den om til en vandrepokal i regi av Dysmeliforeningen.
I de første årene var det den som hadde utmerket seg i idrett som ble tildelt vandrepokalen. Men i de senere årene er dette utvidet til også å omfatte den som har gjort noe ekstra under sommerseminaret, som ble avviklet i Asker tidligere denne måneden.
Det var 160 deltakere på årets leir, og Marius gjorde en stor innsats med å ta seg av dem som var helt nye på leiren.
– Dessuten bidro jeg med å fortelle historier og vitser. Dessuten tegner jeg mye i dysmelibladene. Jeg lager også mange julekort, som foreningen synes er veldig fine, avslutter Marius.
